Kabinet maakt puinhoop van PGB beleid.

Vandaag staat het zoveelste PGB-fraude-artikel in de krant. Weer wordt het beeld neergezet van een niet deugende maatregel waarbij het maar goed is dat nu bezuinigd gaat worden. Maar hoe zit het echt?

“Iedereen behoudt de zorg die hij nu heeft”, verzekert Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten duizenden ongeruste mensen die van een persoonsgebonden budget (PGB) gebruik maken. Voor de mensen die aangeven dat ze, ondanks die toezegging, toch in de problemen komen, had Veldhuijzen een verrassing in petto: “Ik nodig al deze mensen uit om bij mij op de koffie te komen!” Die koffie is gedronken. Maar de zorgen en problemen zijn daarmee niet opgelost.

Veel mensen met een PGB gaan tussen wal en schip vallen. In de reguliere zorg krijgen zij niet het maatwerk dat ze nodig hebben. Als dit wegvalt, heeft dat directe consequenties voor hun deelname aan de samenleving, en voor hun economische activiteit. Terwijl ook organisaties als Per Saldo en zelfs het CPB aangeven dat zorg in PGB goedkoper is dan de reguliere zorg en beter inspeelt op de zorgvraag.

Het PGB onderscheidt zich door flexibiliteit en eigen regie. De budgethouder kan zelfgekozen mensen aannemen die hulp leveren op de tijd, plaats en wijze die past bij zijn specifieke aandoening en levenspatroon. Deze mensen kunnen hierdoor participeren in de samenleving. Zij kunnen de zorg zo regelen dat ze op tijd op hun werk komen en tussendoor hulp krijgen die ze nodig hebben. Zij kunnen door deze vorm van zorg een meer gelijkwaardige partner zijn in een relatie. Kortom: zij kunnen leven in eigen regie en participeren naar vermogen. Dat is ook waar het PGB voor bedoeld is. Onder het mom van hervormingen, zonder de gevolgen vooraf in kaart te brengen en zonder goede alternatieven, wordt het PGB door dit kabinet wegbezuinigd.

Minstens net zo schandalig als deze mensen beroven van hun opgebouwde leven in eigen regie, is het criminaliseren van deze groep mensen. Terwijl begin dit jaar het pgb-plan nog in de luiers lag, werd de burger alvast bewerkt door week na week berichten over fraude de media in te gooien. Dat bij iedere regeling mensen zijn die misbruik maken en dat dit bij het PGB niet anders is, wordt niet vermeld. Dat mensen voor wie het oorspronkelijk niet bedoeld is toch PGB krijgen, is een fout van indicatiestellers. Als een sluwe vos schuift dit kabinet deze fouten af op alle budgethouders, die nu als profiteurs en fraudeurs worden weggezet. “Het kan niet zo zijn dat je op internet zoekt, de naam van een kwaal vindt en dan denkt: kijk, daar kan ik 2000 euro per maand voor krijgen”, aldus de Staatssecretaris (Vrij Nederland). Een slimme zet om draagvlak te creëren.

Na veel externe druk is de staatssecretaris bereid tot een Vergoedingsregeling Persoonlijk Verzorging (VPZ), voor alleen de meest zware “gevallen”. Deze gevallen houden recht op het PGB, alleen de naam is anders. Hoe cru het ook klinkt: dat scheelt weer begrafenissen in de eerste week van januari. De Staatssecretaris was namelijk de mensen met bijvoorbeeld thuisbeademing vergeten. Deze mensen zouden dan opeens geen specialistische zorg via PGB meer krijgen, terwijl de reguliere aanbieders het niet kunnen leveren. De grootste groep PGB-houders, mensen die met een paar uur zorg in de week zelfstandig kunnen leven, wonen en werken, laat ze als een baksteen vallen. Deze mensen, waarvan de kwaliteit van leven door het PGB de afgelopen jaren flink is toegenomen, worden nu weer achter de geraniums gedreven. Zij worden teruggeworpen op instellingszorg en zorg in natura die niet de flexibiliteit en eigen regie kan leveren die nodig is om naar vermogen te kunnen participeren.

Dit kabinet, deze Staatssecretaris, is blind voor de enorme impact die het afschaffen van het PGB op duizenden levens heeft. Bezuinigen is het enige wat telt. In de hele zorgsector wordt alle kwaliteit en keuzevrijheid wegbezuinigd. Heel Nederland wordt massaal overgeleverd aan de macht van zorgverzekeraars en marktwerking.  Als de Staatssecretaris voor de zoveelste keer in de Tweede Kamer onder vuur ligt omdat ze zich niet aan haar beloftes houdt, met op de overvolle publieke tribune de mensen die ze heeft toegesproken, kan ze geen andere uitvlucht bedenken dan: “Ik betreur het dat al deze mensen mijn woorden en intenties verkeerd hebben begrepen”. Dat is niet wat er aan de hand is. Dit kabinet ligt op ramkoers en ze gaan volle kracht vooruit.

2011

Hangend op de bank staar ik naar de urn van mijn pas overleden trouwe viervoeter “Waar wacht je op? Hij gaat echt niet kwispelen hoor.” Ik moet lachen om mijn eigen gedachten. Humor werkt relativerend, het verzacht pijn, en soms is het een vlucht. In dit geval beide.

Ik denk aan het afgelopen jaar, een achtbaan, een jaar van uitersten, een echt April jaar. Na drie-en-een-half jaar theateropleiding met anderhalf jaar ploeteren aan een op-z’n-April’s- ik-leg-de-lat-lekker-hoog-en-kies-de-moeilijkste-weg-voorstelling, studeer ik op 29 april af als theaterregisseur.

Ik heb mijn diploma nog amper vast en stort me, compleet uitgeput, volop in de politieke strijd voor behoud van het PGB en bijt mij ook vast in het ondernemerschap. Tussendoor vlieg ik naar Kiev om de as van mijn dierbare oma naar haar familiegraf te brengen. Kort na terugkomst, aansluitend op een avonddebat in Den Haag, vlieg ik voor een vakantie door naar Kreta. Een vakantie waarin ik mijzelf met een slapstickachtige actie een halve hersenschudding bezorg en vervolgens de vriendin die mee is knock-out sla. Anderhalve dag na terugkomst zit ik weer in de Tweede Kamer. Over de vraag hoe mijn vakantie was moet ik lang nadenken, welke vakantie?

De twee daarop volgende maanden ben ik de weg totaal kwijt, een ware nachtmerrie. Zo grondig als ik alles aanpak, zet ik de zoektocht naar mezelf in met een drive en precisie waar de nationale opsporingseenheid een puntje aan kan zuigen. Eind augustus word ik gevraagd om aan een survival weekend mee te doen. Zonder nadenken zeg ik ja, en sta de volgende dag met tas en hond in de bossen bij een groep mensen waarvan ik niemand ken. Een ouderwetse impulsieve April actie. Ik geniet, haal ongein uit, lach, zing en survival mee. De knop gaat om, ik heb een krachtig tot-hier-en-niet-verder-inzicht en laat alles van mij afglijden.

Vanaf dat moment ben ik vol energie, kracht en creativiteit. Mijn netwerk groeit sneller dan ik kan bijhouden, mijn agenda staat vol afspraken en ik kom bij de selectie van het Nederlands rolstoelhockeyteam. Ik pak het ondernemerschap weer op en rol ondertussen ook in een halve politieke carrière. Saai zal het in mijn leven nooit worden.

Het was een pittig en confronterend jaar. Maar ook een jaar waarin ik veel heb geleerd en een aantal fijne, warme en inspirerende mensen heb ontmoet. Een sluier van rust valt over mij heen. Ik maak keuzes voor het komende jaar, voel mij sterk en tevreden.

Ik kijk weer naar de urn. Ik sta mezelf toe te voelen wat ik niet wil voelen. Een paar stille tranen volgen langzaam de zwaartekracht. Ik kijk naar de urn, en in gedachten zie ik hem kwispelen. Ik glimlach, het is goed zo.

Proost!

Zweepslag

Veranderingen gaan vaak gepaard met weerstand bij de mensen die het moeten ondergaan. Zo ook nu bij de absurde stapeling van bezuinigingen en hervormingen door ons huidige eerst-doen-dan-denken-kabinet. Aan het hoofd “Cliniclown” Mark Rutte als de premier van alle Nederlanders. Daaronder het CDA dat worstelt met zichzelf, de “C”, de “D” en ook de “A” is ver te zoeken. De VVD zou het liefst van Nederland een beursgenoteerd bedrijf maken en de PVV gedoogt, gedijt en geniet.

Marktwerking en eigen verantwoordelijkheid zijn de stokpaardjes waarmee ons kabinet Nederland wil redden van de ondergang. De complete zorgsector wordt uitgekleed onder de noemer hervormingen voor behoud van zorg voor hen die het écht nodig hebben. Op de vraag wie dat zijn, kan niemand antwoord geven.

Dit kabinet zet in op concurrentie die moet leiden tot een gezonde balans van vraag en aanbod en stimuleert tot het leveren van kwaliteit. Daarbij vergeten ze dat het gaat om mensenlevens die worden overgeleverd aan commerciële organisaties. Commerciële organisaties willen winst maken. Het logische gevolg is dat de mensen om wie het gaat, gereduceerd worden tot een product en het beleid niets anders is dan zoveel mogelijk productie draaien. Daarbij kijkend tot hoever je kan minimaliseren om kosten  zo laag mogelijk en winst zo hoog mogelijk te krijgen.

Overgeleverd aan deze veredelde fabrieken en hun op winstbejag georiënteerde bestuurders, kunnen de mensen geen kant meer op en moeten de voorwaarden en verschraalde zorg voor lief nemen. Het kabinet heeft het over keuzevrijheid, maar welke waarde heeft keuzevrijheid als je nergens heen kan waar het echt beter is? En als er geen concurrenten zijn? Of als je door allerlei vastklevende consequenties alleen maar ellende krijgt als je naar de concurrent wil gaan? En zijn A, B en C wel echt verschillend of hangt het allemaal onder organisatie en marketingbeleid X?

Onze regering roept over eigen verantwoordelijkheid en solidariteit. Daarmee bedoelen ze: als je geen werk hebt, is dat je eigen schuld, los het maar op. Zo niet, dan korten we je uitkering nog wat meer, misschien lukt het dan. Ben je zorgafhankelijk dan kan je het vanaf nu vergeten, zoek maar vrijwilligers en mantelzorgers, anders heb je een probleem. Begeleiding nodig om mee te komen in het onderwijs? Jammer, die krijg je niet meer, doe maar wat beter je best.

Het is de onzichtbare zweep die wordt gehanteerd onder het mom van een beetje aanmoediging doet wonderen. Het is straffen zonder goede alternatieven te bieden. Iedereen weet: dat leidt tot frustratie, woede, geestelijke en lichamelijke ziekte. En speciaal voor de VVD’ers; dat leidt tot hogere kosten.

Dit kabinet kan beter werken aan stimuleren van intrinsieke motivatie op basis van positieve input en beloning. Uit honderden onderzoeken en ervaringen blijkt dat dit, in tegenstelling tot straffen, ook op de lange termijn goede resultaten heeft. Gedrag dat voortkomt uit angst, de straf, is alleen maar anticiperen om de vervelende consequentie niet te hoeven ondergaan. Iets doen vanuit je eigen wil, omdat het je een goed gevoel geeft, is constructief en levert uiteindelijk nieuw, gewenst, gedrag op. Als mensen zich goed voelen, krijgen ze een positiever zelfbeeld en groeit de daadkracht, bereidheid en solidariteit vanzelf.

Veel mensen willen wel, willen hun steentje bijdragen, komen met alternatieven om toch mee te kunnen doen, maar het is het systeem dat dit vaak onmogelijk maakt. Het is het systeem dat meedoen tot één groot gevecht maakt. Een gevecht waar alle energie en tijd in gaat zitten, die anders positief en constructief zou kunnen worden ingezet.

Het is terechte weerstand die ontstaat. Dit kabinet tornt aan de waardigheid en autonomie van zijn burgers. Het ontneemt vele de mogelijkheden, moed en kracht om talenten in te zetten. Pas als de randvoorwaarden goed zijn, kan je mensen aanspreken op eigen verantwoordelijkheid. Pas dan mag je verwachten dat iedereen naar vermogen meedoet. De overheid heeft de taak en voortrekkersrol om deze randvoorwaarden te creëren. Het is absurd dat ze dit doorschuiven in handen van het commerciële machtssysteem.

April Ranshuijsen
www.siriusmoves.nl
Twitter: @SiriusApril

Swaraj

Toen ik klein was wilde ik een wolf, maar dat mocht niet van mijn moeder. Later als je groot bent en een eigen huis hebt dan neem je maar een wolf zei mijn moeder heel slim. Daar kon ik mee leven.

Later toen ik groot was wilde ik een wolf, maar dat mocht niet van de Nederlandse wetgeving. Ik zag uiteindelijk ook wel in dat een wolf of wolfshond niet zo heel praktisch was in een stad, dus een kleine compromis, ik ging op zoek naar een Duitse Herder.

Men raadt mij af een pup te nemen, omdat dit erg zwaar is en gezien mijn fysieke toestand niet haalbaar. Ik wil een pup. De fokker raadt mij het teefje aan, ik wil de reu. Een eigenwijze pup die meteen naar mij toe komt, mij uitdaagt en waarvan de oogjes flonkeren als ik bij hem op de grond ga zitten. Ik geef hem de naam Swaraj met als roepnaam Kay. Swaraj is een Indiaanse naam en betekent vrijheid.

De mensen hebben gelijk, het is erg zwaar om een pup op te voeden. Maar ik zet door en ben de koning te rijk met mijn eigen Duitse Herder. Hij is twee jaar als we samen een opleiding gaan volgen waarin ik word getraind om kay, door middel van clicker training, op te leiden tot hulphond. Na acht maanden intensieve training mogen Kay en ik examen doen en slagen met vlag en wimpel. Na deze trainingsperiode is onze band nog hechter geworden.

De jaren na onze opleiding leer ik veel van Kay. Hij reageert sterk op mijn gedrag en wat ik uitstraal. Door naar hem te kijken zie ik welke signalen ik (onbewust) aan hem geef en dat maakt mij meer bewust van mijzelf. Confronteren(d) noemen ze dat. Als ik naar hem kijk voel ik warmte, liefde en verwondering over ons bestaan. Zijn leven in het nu leert mij te relativeren. Zijn rust leert mij bij mezelf te blijven.

We hebben samen veel plezier en spelen wat af. Vooral de waterpret met Kay maakt mij aan het lachen. Hij is echt compleet gestoord als hij water ziet, of het nu een sloot is of een waterstraal uit een tuinslang, hij haalt de gekste capriolen uit. Door hem kom ik veel buiten en geniet ik van bos, water en plekken waar ik anders niet zomaar kom. Zelfs als het giet, hagelt of sneeuwt is het, achteraf gezien, altijd fijn om buiten te zijn. Hij is een onderdeel van mijn leven. In welke bui ik ook ben of wie en wat mijn leven in komt of verlaat, Kay blijft aan mijn zijde. Een trouwer maatje kan ik mij niet bedenken.

De laatste maanden gaat hij hard achteruit, kan amper meer lopen en heeft veel pijnmedicatie nodig. Zijn immense en aanstekelijke energie en gedrevenheid is weg, hooguit sporadisch een korte opleving bij bezoek of uitzicht op waterpret. Terwijl ik dit schrijf (en hij naast mij ligt en een vette stink scheet laat), lopen de tranen. Na bijna 11 jaar neem ik opnieuw mijn verantwoording. Verstand en gevoel gaan niet samen, ik wil hem niet kwijt, maar mijn liefde voor hem maakt dat ik sterk genoeg zal zijn om deze beslissing te nemen.

Vandaag, een week na mijn besluit, heb ik Kay in alle rust, snurkend en met zijn kop op mijn schoot, laten inslapen.

Bedankt lieve vriend.

Swaraj Kay 25-01-01  21-11-11

“We are travelers on a cosmic journey, stardust, swirling and dancing in the eddies and whirlpools of infinity. Life is eternal. We have stopped for a moment to encounter each other, to meet, to love, to share. This is a precious moment. It is a little parenthesis in eternity.”

The world we have created

Een wereld waarin voor iedereen goede zorg beschikbaar is willen we allemaal. Zorg waar mensen zich goed bij voelen. Waarbij ze keuzemogelijkheden hebben zodat de zorg aansluit bij wie je bent en hoe je wilt leven. Ik denk dat dit voor iedereen heel belangrijk is. Of je nu jong of oud bent, slim of minder slim, gedreven of passief. Zorg nodig hebben betekent hoe dan ook een bepaalde mate van afhankelijk zijn. En bij afhankelijkheid, overigens zijn we dat allemaal van elkaar, bestaat het gevaar van ongelijkwaardigheid. Een situatie die kan leiden tot minimalisering van individuele – en collectieve- capaciteiten en machtsmisbruik.

Op dit moment is het thema zorg hot in politiek en media. De afgelopen tijd is veel gedebatteerd en gedemonstreerd over AWBZ, WMO, PGB en 1e en 2e lijns hulpverlenende instanties. De zorg is hot, want het zorgstelsel gaat op de schop. Het barst uit zijn voegen, het gaat mis, het geld is op. Bezuinigen lijkt daarop het enige antwoord.

Bezuinigen is denk ik het minst goede wat je kan doen. Zorg is een groot onderdeel van onze maatschappij en hangt samen met tig andere systemen waarop ons land draait. Het gaat niet om geld, dat is een middel, het gaat om kracht van mensen. En die kracht neemt alleen maar af, zowel individueel als collectief, als mensen ongelukkiger worden. En als kracht afneemt, neemt ook bereidheid af.

Ik ben van mening dat erkenning, inleving, een positief gevoel van eigenwaarde en respect over en weer de belangrijkste pijlers zijn om een breed draagvlak te creëren in een samenleving. Want dat is wat moet gebeuren om ons land, ons zorgstelstel weer gezond te krijgen. En dat draagvlak krijg je niet door groepen mensen te creëren en tegen elkaar uit te spelen. Dus moet je investeren. Investeren in inleving, begrip en gevoel van solidariteit. En daarmee heb ik het niet alleen over eenrichtingsverkeer van rijken naar armen, van “sterkere” naar “zwakkeren”. Ik heb het over een totalitair samenhorigheidsgevoel. Bereidheid om over en weer te investeren, te zoeken naar alternatieven. Bereidheid komt vanuit jezelf en niet vanuit een opgelegde maatregel door de overheid.

Ons land, onze cultuur, is individualistisch geworden. Solidariteit en collectiviteit zijn voor veel mensen geen normen en waarden meer, maar enkel een begrip. Een aantal politieke partijen speelt hier handig op in. Want wie wil er geen ideale wereld waarin iedereen het goed heeft en voor elkaar zorgt uit oprechte naastenliefde. Een wereld waarin mensen elkaars wensen en privacy respecteren en op een respectvolle en gelijkwaardige manier met elkaar omgaan. Is er iets mis met deze insteek? Nee, wat mij betreft niet. Maar het mag duidelijk zijn dat daar een flinke cultuuromslag voor moet gaan plaatsvinden.

En dan kom je bij de vraag, wie is daartoe bereidt? Ik denk maar zeer weinig mensen. Ik pak de huidige situatie rondom het PGB, in relatie tot zorg in natura, er bij. Het is een vicieuze cirkel. De huidige vorm van ZIN kan niet bieden wat het PGB biedt. Namelijk de flexibele inzetbaarheid, keuze vrijheid en eigen regie. Maar heeft niet iedereen daar recht op? Op keuze mogelijkheden en eigen regie? In het laatste geval zou het PGB niet eens nodig zijn. Maar PGB afschaffen betekent voor veel mensen hun zelfredzaamheid en leven in eigen regie afpakken. Het verschil tussen ZIN en PGB zo groot laten zijn is wat mij betreft ook geen optie.

Met de huidige plannen van dit kabinet wordt vooral afgebroken en her en der gerepareerd. Want meer is het niet. Repareren om zorg die ondertussen zover in kwaliteit is gezakt weer iets op te krikken. Het kabinet noemt dit hervormen in plaats van bezuinigen, dat klinkt positiever. Hebben de oppositiepartijen dan wel dé oplossing? Ik denk het niet. Dat is het probleem, iedere partij maakte keuzes waarbij ze de ene doelgroep meer vertegenwoordigen dan de andere. En het beleid hangt af van diegene die het beste de benodigde kiezers kan bereiken en overtuigen om het plan door te voeren, dat is onze democratie.

Iedereen wil verandering en weet hoe het zou moeten zijn en maar weinige zijn bereid er zelf op achteruit te gaan. Ook begrijpelijk, het gaat om je leven, om verworven rechten en vrijheden. Als dit vervalt dan heeft dat heel veel impact op je leven en welzijn. Zo zijn wij mensen. Gehecht aan wat we hebben en naast roedeldier ook erg op onszelf gericht. Of is dat cultuurgebonden?

Steeds meer ben ik, letterlijk, gerold in het Haagse politieke wereldje. Vechtend voor mijn eigen individuele wensen om ondanks mijn handicap te kunnen leven in eigen regie. Vechtend voor behoud van verworven voorzieningen waarmee ik, en anderen in soortgelijke situaties, een zelfstandig leven hebben kunnen opbouwen. Vechtend om niet weer afhankelijk te worden van goodwill, willekeur en hulp -en zorgverleners waar ik doodongelukkig van word.

Mooie, lastige en frustrerende gesprekken met Tweede Kamerleden, het bijwonen en volgen van debatten en steeds vaker om advies worden gevraagd wakkeren mijn voorheen weggestopte ambities tot politicus aan. Opkomen voor een betere samenleving, voor mijn beeld van de ideale samenleving. En tegelijkertijd realiseer mij dat ook ik, vanuit het vechten voor mijn eigen situatie, het individualistische systeem in stand hou. Dat ook ik niet wil inleveren om naar de ideale wereld op zoek te gaan.

“The world as we have created, it is a process of our thinking. It cannot be changed without changing our thinking” – Albert Einstein